Fad Asincrona – La gestione del paziente con malattia neuromuscolare nel periodo pandemico: dalla telemedicina all’esperienza vaccinale – Area Centro Nord

Le malattie neuromuscolari sono sempre state considerate in ambito sanitario un argomento “di
nicchia”, difficili da diagnosticare e spesso prive di trattamenti specifici. A fronte di un discreto peso
epidemiologico complessivo, la conoscenza di questo variegato gruppo di malattie è poco diffusa al
di fuori dei grandi complessi ospedalieri multi-specialistici. Grazie all’avanzamento scientifico e
tecnologico, nell’ultimo decennio si sono resi disponibili protocolli di trattamento e nuove terapie
farmacologiche e geniche rilevanti anche per malattie gravissime quali, tra le altre, la atrofia
muscolare spinale, la distrofia muscolare di Duchenne e la glicogenosi tipo 2 o malattia di Pompe. Il
buon esito della terapia è subordinato all’inizio precoce, prima che il danno sia diventato
irreversibile, poiché i segni e sintomi di esordio di queste malattie sono subdoli e talora comuni ad
altre forme.
Anche nel campo delle malattie neuromuscolari disimmuni, dalle miopatie infiammatorie alla
miastenia gravis, la migliore conoscenza dei meccanismi immunopatologici, l’identificazione di nuovi
marcatori e la scoperta di nuovi farmaci, spesso di derivazione “biologica”, dai risultati talora
sorprendenti, hanno consentito la possibilità di fare ricorso ad una strategia terapeutica di
precisione con limitati effetti collaterali, per la gestione di patologie invalidanti croniche.
E’ necessario pertanto che tutti i medici che operano sul territorio in ambito neonatale, pediatrico
e adulto siano sensibilizzati a cogliere le prime manifestazioni cliniche di queste malattie, al fine di
potere avviare un percorso diagnostico e terapeutico che sia il più semplice ed immediato, evitando
possibili ritardi, consentendo una terapia sempre più precoce, contribuendo altresì alla riduzione
delle spese per le famiglie e per il sistema sanitario.

Per questa ragione AIM ha deciso di proseguire la propria attività educazionale e di diffusione della
conoscenza delle malattie Neuromuscolari realizzando un ciclo di webinar rivolti principalmente a
Neurologi, Medici di Medicina Generale e Pediatri sul territorio con lo scopo di fare acquisire
maggiori informazioni e conoscenze su vari aspetti legati alla materia.

In questo ciclo di webinar saranno quindi affrontate varie tematiche come la gestione del paziente
in età evolutiva, la continuità delle cure in età adulta e l’importanza del Pediatra e del Medico di
Famiglia e del Territorio nell’approccio diagnostico. Saranno soprattutto fatti dei focus sulla gestione
del paziente con malattia neuromuscolare nel periodo pandemico: dalla telemedicina all’esperienza
vaccinale